- Dia 16 de Abril - Terça-feira, a Meg estava com as perninhas de traz duras e a coluna encurvada, sentia dores. eu ja vinha dando remedinho pra ela, desde que notei que começou a ficar doente, mas ela estava pior. Ela envelheceu de um dia para o outro, de uma vez. Daquela cadela, que parecia ter sido condegada aos seis meses, de idade, não tinha mais nada. Dando lugar a um cãozinho idoso.
- Dia 18 de Abril - Quinta-feira, soubemos que a Camila sobrinha do Vicente, esta gravida de seis meses de uma menininha.
- Dia 19 de Abril - Sexta-feira, não é só dia do aniversario do rei Roberto Carlos, é também do meu querido tio Getulio. Super gente boa, esse irmão da minha mãe, só abre a boca pra falar coisas que edificam, adoro ele. Enviei mensagem pelo face pra ele.
- Dia 20 de Abril - Sábado de manhã, fui na 1° palestra sobre Fibromialgia, do Grupo de Estudo e Apoio aos pacientes de Fibromialgia de São José dos Campos.
Já há algum tempo, eu fiquei sabendo pelo jornal, de uma palestra da Dra Raquel Corcueira no Sesc, não pude ir, mas depois, fiquei sabendo desse grupo, atravé de uma conhecida minha da Vila Ema, a Lea Aparecida Pereira Rosa que é fiel da igreja Metodista, onde as palestras, acontecem.
Lea Aparecida Pereira Rosa
- A igreja Metodista fica na Rua Nassau n° 218, esquina com Heitor Vila Lobos, na Vila Rubi.
- Eu já conhecia esta igreja, tinha ido num culto, a convite do nosso amigo Marques.
- Estas palestras sobre Fibromialgia, já vinham acontecendo desde 2007.
- Nesse dia, lá na igreja, eu conheci a coordenadora do grupo, Dra Raquel P Corcuera, a psicóloga Edvirgem C Silva, a Mayara Cordeiro Acupunturista e outras pessoas também.
Mayara Cordeiro - Acupunturista
Estas foram as pioneiras do grupo:
Edvirgem C. Silva (Psicóloga), Neuza Renno (Agente Administrativo), Debora Figueiredo (Fisioterapeuta), Vanilda Castelani (Empresária)
Mais tarde, juntaram-se ao grupo Suely Costa (Odontopedíatra), Maria da Penha Pinheiro Lima (Psicóloga), Lionésia Ramon (Secretária), Cinezia Santos (Assistente Social), Priscila Guimaraes (Analista de TI) e Maria Ligia Moreira (Pedagoga).
As reuniões são educativas e de ajuda-mútua, nas quais os pacientes são estimulados a trocarem informações entre si, para assim, se beneficiarem das experiências vivenciais de cada um dos participantes.
Os encontros trazem questões como: aspectos emocionais da fibromialgia, alterações do sono, técnicas de relaxamento, papel da família, entre outros.
O grupo estuda a literatura acadêmica e de divulgação da América Latina, da Europa e da América do Norte, passando os conhecimentos e as conclusões para as pessoas com fibromialgia e seus familiares que frequentam as reuniões do grupo. É feita a tradução para o português de artigos importantes para os pacientes.
O conhecimento é divulgado nas reuniões e por e-mail para uma lista pacientes de fibromialgia ou profissionais na área da saúde interessados no tema.
O grupo também ministra palestras ou promove palestras de profissionais da saúde. Enfim, tudo o que eu pensei fazer, já existia nesse grupo. Apartir desse dia então, comecei a freguentar, para poder aprender mais sobre o assunto e poder levar estes connecimentos para outras pessoas que sofrem como eu, desse mal terrivél ou para pessoas que tem familiares que sofrem.
O grupo compartilha da abordagem que ele faz sobre a fibromialgia, na qual a doença é considerada como uma disfunção do sistema nervoso autônomo, e a dor seria uma “dor neuropática mantida por hiperatividade simpática”. Isso significa que nosso corpo está constantemente em alerta, ou seja, a função de “luta o fuga” está sempre ativada, até quando nos dormimos; por isso, o sistema parassimpático, o sistema do descanso e assimilação de nutrientes, não tem chance. Ou seja, todas as funções do parassimpático estão prejudicadas tais como sono, digestão, eliminação de sólidos e líquidos, reparação interna dos tecidos etc.
As palestras apresentam essa abordagem, os pacientes então entendem como funciona essa dor e sentem que tem mais controle sobre a doença. Aliás um das nossas frases favoritas é “Conhecimento também é tratamento”.
A síndrome da fibromialgia (SFM -CID: M79.7) é uma condição de dor crônica, generalizada. Os pacientes também experimentam fadiga, distúrbios de sono, dor visceral, intolerância a exercícios e sintomas neurológicos. É uma síndrome caracterizada por sintomas de sofrimento e incapacidades, porém não aparecem alterações orgânicas estruturais - por isso, a dificuldade do diagnóstico.
O diagnóstico é clínico, ou seja, o médico examina o paciente.
Não existem exames padronizados de laboratório até o momento que possam detectar a fibromialgia.
Existem alguns exames que são caros e estão em nível de pesquisa como, por exemplo, a termografia e o exame de tomografia computadorizada por SPECT .
Fonte: http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php?modulo=pacientes_artig...
A falta de conhecimento da grande maioria dos médicos faz com que seja uma doença subdiagnosticada; ou seja, quando é descoberta é tarde demais, pois o paciente está em um grau mais grave.
Isto acontece não só no Brasil, mas também na Europa, Estados Unidos, Canadá e América Latina. Todos os livros sobre fibromialgia trazem esta afirmação. Existe uma grande frustação tanto dos pacientes como dos médicos que tratam a doença.
- Para quem quer entender melhor, é bom ler, o livro: “La Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia” do Dr. Manuel Martínez-Lavín, médico mexicano que estuda a fibromialgia há mais de 30 anos e é autoridade mundial sobre o tema! (link http://www.martinez-lavin.com/Fibromyalgia.htm).
- É bom ler também o livro:“Tudo posso, mas nem tudo me convém” da Dra. Gisele Savioli. Um livro sobre alimentação, que todos deveríamos ler.
- Na volta pra casa, dentro do onibus, um menino, que parecia perturbado, foi deixado sozinho. O motorista teve que ir para a delegacia entrega-lo as autoridades.
